ㅁ. 희귀난치성질환(The rarity incurableness disease)

우리나라의 경우 보건복지부에 따르면 유병률 0.4명으로

인구 10만명당 43명 이하로 발생하는 병으로 정의하고 있으며,
세계보건기구(WHO)에 의하면 전세계적으로 약5,000가지 이상으로 환경적, 유전적 요소로

점차 늘어가고 있는 것으로 추산됩니다.
 

ㅁ. 희귀난치성질환에 대한 국내 현실

보건복지부에서는 유병률이 높은 100여군 희귀난치질환에 대해서만 보험적용 대상이 될 뿐
전체 몇 종류가 있는지 파악이 안된 상태로 200여개에 속하지 못한 희귀난치질환의 경우 원인을 알 수 없고
치료방법이 확립되지 않았음에도 보험적용 대상조차 되지 못해 과다한 의료비로

가정이 해체되는 경우가 많아 지고 있습니다.

치료를 하는데에 쓰이는 의약품은 대다수 수입약품으로 보험적용에서는 제외된 상태라
보건복지부에서 지원되는 의료보호혜택을 받는다하더라도 환아 가정이 감당해야할 의료비에 대한 부담감은
일반인들의 상상을 초월합니다.

[참고] 유병률 :

어떤 지역에서 어떤 시점(특정일)에 조사한 이환자(罹患者) 수를 그 지역 인구수에 대하여 나타내는 비율로서,
보통 인구 1,000명당의 수치로 나타내며, 만성질환의 만연 정도를 알고 적정한 병상수(病床數)를 결정하거나
예방대책을 세우는 데 도움이 된다.

[참조사이트]

희귀난치성질환헬프라인  http://helpline.cdc.go.kr/

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