박건웅 (2002년 3월 26일생)

♣ 저산소증 뇌증

정상적이고, 건강한 아이로 태어난 건웅이는 가족과의 주말 나들이때 건웅이와 건웅이 누나 도연이가 농수로에서 놀다가 건웅이가 빠진후 사고로 발생된 후천성 질환이다.

빠진 건웅이를 건져 냈을때 의식이 없는 상태였고 구급차로 응급실에 왔을때, 심장이 멎어(20분가량) 뇌로 산소가 공급이 안된 상태로 살기가 힘들거라는 판정을 받게되었다.
[사진 좌측=다치기 전, 우측=다친 후]

저산소증 뇌증은 오랜시간동안 뇌에 산소가 공급되지않아 생기는 질환으로 예전 유명한 성우 장정진씨의 사고로 인한 질환과 같다.

지금의 건웅이는 익수에 의한 저산소증 뇌증“ 판정을 받아 심각한 상태이고 무의식 상태로 언제 깨어날지도 모르는, 설령 깨어나도 뇌 손상이 커서 뇌성마비 장애를 입을 확률이 크다라는 소견이 나왔고,

흔히 아는 코마(식물인간)와 달리 건웅이는 세미코마(몸의 감각만 있는 식물인간) 상태이다.


안효재 (2004년 8월 13일생)

♣ 만성육아종(선천성면역결핍증. CGD)

만성 육아종 질환
(ChronicGranulomatousDisese:CGD) 은 임상적으로 반복적이고 치명적인 세균과 진균의 감염과 육아종 형성을 특징으로 하는 유전성 면역결핍 질환이다.

(250,000명당 한 명 정도의 빈도로 발생하는 희귀질환)

효재는 생후 2개월부터 감기 기운처럼 보이던 목은 가라앉고 피부가 붉어지며 반점들이 생기고 해서 그저 아토피 피부염이려니 생각하고 있었는데... 서울대 병원에서야 선천성면역결핍증이라는 판정을 받았다.

우리나라에 선천성 면역결핍증 환자는 200명 정도이고, 의사도 서울대와 제주도에 딱 2명만 있다고 합니다. 서울대 병원에서 관리하는 환자는 33 여 명이라고하며 오래 살아야 27살 정도라고 한다.

* 출처 : 여울돌 ( http://yeouldol.com )