여울돌에서는 다양한 매스컴 매체를 통해 희귀난치질환에 대한 권익보장 및 개선에 대해 알리는 활동과 더불어 다양한 문화장르(콘서트, 비보이공연, 마술공연, 인형극, 동영상, 다큐멘터리,..)를 통해 일반인들에게 직접적으로 희귀난치병에 대한 다양한 저변 확대 활동을 2002년도 부터 지속적으로 해오고 있습니다.
아울러 이러한 행사 준비는 여울돌을 이끄는 젊은 분들과 출연 및 제작하시는 분들의 자비량(무료) 참여로 만들어져 수익금 역시 희귀난치병 어린이들의 치료비로 순수하게 나눠어지고 있습니다.
2006년 12월 제1회 희귀난치병 어린이 테마 사진전시회를 시작으로 매년 여울돌에 속한 아이 마다 테마 사진전시회를 도현태 다큐멘터리 사진작가의 참여로 개최하게 되었습니다.
희귀난치병 어린이의 사진전이지만, 슬프고, 아프고 힘든 모습보다는 희망을 담은 밝은 모습 위주와 평소 생활 모습을 중심으로 촬영되어.. 동영상 상영과 더불어 일반인들에게 소개 되어집니다.
전시회 기간동안 마련된 후원금 역시 희귀난치병 어린이들의 치료비로 기부될 예정이며, 희귀난치병 어린이들의 정부 정책개선, 의료지원 확대 내용의 서명운동도 전시회장에서 더불어 진행될 예정 이오니 많은 관심과 관람 부탁드립니다. |
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* 난치병어린이후원단체 여울돌 http://yeouldol.com
저도 가보려하는데.. 연말이라서 어려울 것 같기도 하네요..
2일 토요일엔 파주 갈 일이 생겨서 힘들 거 같고.. 주일은 또 그렇고...
다음엔 날좋은 봄에 했으면 좋겠네요. 수고하세요~!!!