안녕하세요 여울돌입니다.
오랜만에 매스컴을 통해 희귀난치병 환아 가정들의
현실적인 목소리가 바로 나가게 되어 의미있는 날이었습니다.
kbs 2TV 뉴스 담당 작가님과 PD님을 통해 더 많은 환아 가정을 담지 못했지만,
은총이네와 건웅이네의 촬영 협조로 같은 사정으로 힘겨워하시는
많은 분들을 대변해드릴 수 있었기에 더욱 의미 있지 않았나 싶습니다.
여울돌은 매스컴 보도활동에 있어서
희귀난치병 환아 가정을 후원하는 단체로 소개 되어져 드러나기 보다
환아가정의 고통과 힘겨움에 힘을 실어드리며 대변자 역할을 하는 데에 더욱 열심히 하겠습니다.
전국에 있는 희귀난치병 환아가정 여러분들 힘내세요 ^^
아래는 2005년 12월 13일 kbs2TV 뉴스타임 기사 내용에 네티즌분들의 꼬리말 내용입니다.
김상빈(ksb365)
[사회]정지주기자님께 오늘기사를보고도움을주고싶은데어찌.어디로문의을해야할찌모르겠네요방법이나연락처를가르쳐주시면큰도움은아니여도도와주고싶습니다 저연락처이메일 한메일 ksb365@입니다방법을가르쳐주세요저도애가있어마음이너무아파요꼭부탁함니다
(12/13/2005 21:07:34)
김미희(rhdmstj)
저의 아이도 넘넘 같은 상황이네요... 난치병 71가지 에 들어가진 않는다고 하더군요.. 방에서 누워만지네고 눈도 보이지 않고 엄마도 알아보지못하고 면역이 약해 계속 아프고.. 경기 (발작)을 죽을것 같이하고 하루에도 몇번씩 목도 못가누고 죽만먹고 장애인 이동권과 난치병에 포함되어 우리 아이 재활치료라도 받았으면 .. 넘넘 힘든가족이 많이 있네요.. 슬픈현실....
(12/13/2005 11:19:16)
김호성(rudnfqkekfh)
웃기는소리 하지마세요 국민소득 2만불 국가에서 난치병 환자 부담이 저렇게 많아어야 어찌 선진국 이라 할수있소이까? 솔직히 말하건데 우리가 느끼는 국민소득이야 5천불 될까 말까하오 한마디로 속빈 강정 같은것이지요......
(12/13/2005 11:15:22)
김명호(nmdrugs)
희귀병, 암환자, 소아백혈병, 소년.소녀 가장등 몇가지 부분은 정부에서 100% 지원하여 환자나 가족들이 편안한 생활할 수 있도록 도와 줘야할 것입니다. 수출 많이하고 국민소득 20,000불 시대 운운하는 요지음 말로만 그럴것이 아니라 실제 어려운 환자들 걱정없이 생활할 수 있도록 도와줘서 복지국가 이루어지길 희망합니다.
(12/13/2005 10:16:35)