김은희 (96.8.2 생)
♣ 혈소판감소증, 항인지질항체증후군

은희 어머님은 2001년 먼저 탈북한 후, 은희와 명화(은희 친언니)는 2003년 6월 여러 어른들과 함께 탈북하여 남한에 들어 왔다.

북한의 어려운 형편에 은희는 백혈병으로, 명화는 폐결핵으로 판정 받아 남한에 오자 마자 은희는 성모병원에서 재 검진을 받았고 그 결과 북에서 알던 백혈병이 아닌 희귀병난치병인 ‘원발성항인지질항체증후군’으로 판명 받게 되었다.

게다가 은희 어머님 역시 북에서 탄광일을 하다 척추 한마디가 함몰된 상태여서 남한에서의 정상적인 생계활동을 못하고 정부에서 지원되는 최저 생계비로 은희, 명화의 약값과 치료비, 생활비를 충당하고 있는 형편이다.

하지만, 어려움 가운데서도 올해(2005년 현재) 초등학교 2학년, 4학년에 입학한 두자매 모두 학교생활에 잘 적응하고 항상 밝게 생활하고 있다. (사진 왼쪽 언니 명화 / 오른쪽 은희)


엄태경 (94.12.5 생)
♣ 리씨증후군

리씨 증후군(Leigh disease)은 세포내 유전자의 결함으로 에너지 생산 과정의 일부에 이상이 생겨 발생하는 것으로 알려져 있다.

발병 연령은 환자에 따라 약간씩 차이가 있지만 빠르면 생후 6개월∼1세, 늦으면 4∼5세때 발병하기도 한다. 문제는 정상적인 성장 발달을 하다가 갑작스레 발병한다는 점.

증상: 잘 크던 아이가 갑자기 늘어지고 졸음을 참지 못하는 증상이 생긴다. 또 시력 및 청력 장애나 발작,강직 등이 나타나면서 인지 및 운동 기능이 퇴화하는 것도 특징.

2002년 4월 갑작스럽게 병원으로 실려가게 되면서, 리씨증후군 판정을 받게 되었다. 현재로는 보존적 치료법 외에 완치법은 없는 상태이지만, 태경이는 일주일에 2-3일 학교생활도 하고 있다.

* 출처 : 희귀난치병어린이지원단체 여울돌 http://yeouldol.com