번호	제목		글쓴이	조회 수	날짜
16	희귀난치성질환 환우가족모임		관리자	14489	2009-10-27
	희귀·난치성질환 환우가족모임 1.결절성경화증가족모임회 (http://www.dalmuri.co.kr) 결절성경화증은 주로 뇌, 눈, 심자, 신장, 피부와 폐 등에 양성 종양을 일으키는 유전적 질환으로 유전자의 변형에 의해 발생하며 피부와 신경의 ...
15	희귀난치성질환		관리자	8212	2009-10-13
	ㅁ. 희귀난치성질환(The rarity incurableness disease) 우리나라의 경우 보건복지부에 따르면 유병률 0.4명으로 인구 10만명당 43명 이하로 발생하는 병으로 정의하고 있으며, 세계보건기구(WHO)에 의하면 전세계적으로 약5,000가지...
14	목숨보다 비싼 약		운영자	7568	2008-11-10
	목슴보다 비싼 약 [시사매거진2580] 다국적 제약사들이 에이즈나 희귀병 환자들의 생명연장을 위해 반드시 필요한 필수 의약품을 공급하지 않고 있어 환자들의 피해가 가중되고 있습니다. 필수 의약품 공급을 하지 않는 이유는...
13		“희귀병 앓는 아이들 위해”	운영자	8361	2006-11-10
		“희귀병 앓는 아이들 위해” 1500km 도보 박지훈-박봉진씨 희귀 난치병 아이들을 위해 ‘아버지의 이름으로’ 1500km 국토대장정에 도전한 ‘은총이 아빠’ 박지훈 씨(왼쪽)와 ‘여울돌 총각 아빠’ 박봉진 씨. 지난달 24일 국도 2...
12	붉은천사 은총이 이야기		사랑으로	8889	2006-06-12
	"어머, 저 아기 좀 봐." "아이구, 애를 어떻게 했기에 이리 됐어. 쯧쯧쯧..." 오늘도 엄마 아빠는 은총이와의 외출에 한바탕 소동을 겪는다. 은총이의 검붉은 피부를 보고, 화상을 입은 줄 알고 애를 어떻게 했기에 이리 됐냐...
11	난치병어린이 돕기 시민운동		사랑으로	7443	2006-02-03
	난치병 돕기 ´아름다운 시민운동´ 대구·경북 교육청 주도 … 5년간 64억 거둬 학생 730명 치료 "엄마, 나 언제 퇴원해?" "밥 많이 먹고 치료 잘 받으면 퇴원 할 수 있어. 힘들어도 좀 참아." 대구 영남대병원 4층 소아과 ...
10	희귀병 소녀 시인 김현영양		사랑으로	8342	2006-01-04
	어린환자에 행복 주는 희귀병 소녀시인 김현영양 [동아일보 2006-01-04 03:15:27] 지난해 5월 서울 송파구 풍납동 서울아산병원 아동병동. 어린 환자들은 엉엉 울었다. 돌아앉은 부모들은 흐느꼈다. 수술실로 들어가는 김현영(17) ...
9		아프지 않은 세상에 태어나고 싶어요.	사랑으로	11491	2005-10-13
		'아프지 않은 세상에 태어나고 싶어요' (여울돌에서 후원하고 있는 은희네 가족 CBS 방송편) '2005년9월 26일 본방송 예고 동영상' - 본방송 다시보기 [클릭] - [79] '아프지 않는 세상에 태어나고 싶어요'(병을 고치기위해...
8	희귀난치병아이 - 은희와 태경이		사랑으로	9609	2005-09-27
	김은희 (96.8.2 생) ♣ 혈소판감소증, 항인지질항체증후군 은희 어머님은 2001년 먼저 탈북한 후, 은희와 명화(은희 친언니)는 2003년 6월 여러 어른들과 함께 탈북하여 남한에 들어 왔다. 북한의 어려운 형편에 은희는 백혈병으로...
7	희귀난치병아기 - 성민과 전송이		사랑으로	8187	2005-09-23
	이성민 (99.7.5일 생) ♣ 랑거한스세포조직구증 사람들을 만나면 낯가림 없이 인사도 곧잘 해 사랑 받는 성민이. 몸 어딘가 랑거한스세포조직구증이라는 희귀병이 있다는 사실조차 믿기지 않을 정도로 귀엽기만 하다. 2살 때부터 ...